Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje
In juni
2008 is de Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje opgericht door Kiki
van Erven, de moeder van Juultje. De naam komt voort uit de tijd dat
Juul in het ziekenhuis vocht voor haar leventje en Kiki al haar familie
en vrienden opriep om kaarsjes op te steken. Die brandende kaarsjes
moeten hebben geholpen, want bij Juul lijkt de ziekte na een lange
ziekenhuisperiode vol zware behandelingen onder controle.
Maar omdat de oorzaak van LCH nog altijd niet bekend is en de ziekte
helaas in veel gevallen weer de kop opsteekt, blijft de toekomst van
Juul en haar lotgenootjes onzeker en onderzoek noodzakelijk. Daarom
besloot Kiki om in actie te komen en geld in te zamelen voor het
wetenschappelijke onderzoek naar LCH.
Doel en missie
Het doel van de stichting is om
voldoende geld in te zamelen om het onderzoek naar LCH te kunnen
financieren en de continuïteit ervan te garanderen. Pas als de oorzaak
van de ziekte is achterhaald kunnen patiëntjes doeltreffend worden
behandeld en levens worden gered.
Onze missie is het opbouwen van een fonds dat groot genoeg is om de continuïteit van het onderzoek te kunnen waarborgen.
Organisatie
Het bestuur van de stichting bestaat uit zes personen die allemaal de kennis, het netwerk, de ervaring en zeker het enthousiasme hebben om een substantiële som geld in te zamelen, zodat het noodzakelijke onderzoek naar de ziekte LCH kan worden uitgevoerd. De stichting wordt geholpen door vrijwilligers en bijgestaan door een Raad van Advies en een Comité van Aanbeveling.
Patiëntenvereniging
Naast Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bestaat er ook een patiëntenvereniging (Stichting Histiocytose Nederland)
voor lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichtingen werken
nauw samen en hebben overleg over de besteding van de fondsen.
ANBI
De Belastingdienst heeft Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bij aanvang direct voor onbeperkte tijd aangemerkt als Algemeen nut beogende instelling (ANBI) . Dit is een waarborg dat de besteding van onze donaties en onze boekhouding extra goed gecontroleerd wordt en bovendien zijn giften aftrekbaar van het belastbaar inkomen. Voor meer informatie over onze ANBI status klik hier.