European Consortium for Histiocytosis
Dit is een groep van Europese artsen en wetenschappers, die gezamenlijk onderzoek doen en grensoverschrijdende zorg voor patiënten met een histiocytaire aandoening organiseren. www.echo-histio.net
The Histiocytosis Association Of America (HAA)
Dit is de Amerikaanse patiëntenvereniging die een cruciale verbinding vormt tussen patiëntenorganisaties uit diverse continenten.
The Histiocyte Society
Dit is een internationale groep van artsen en onderzoekers met een gedeelde passie om de uitkomsten van patiënten met een histiocytaire aandoening te verbeteren. Ze organiseren wereldwijde klinische studies en een jaarlijks congres waar nieuwe onderzoeksbevindingen aan elkaar worden gepresenteerd.
Stichting Histiocytose Nederland
Dit is de Nederlandse organisatie voor patiënten en ouders van patiënten bekend met LCH of een andere histiocytaire aandoening waaronder (f)HLH. Deze stichting voorziet in informatievoorziening en onderhoudt goede contacten met onderzoekers en artsen die zich bezig houden met deze zeldzame aandoeningen (www.histio.nl)