Juul kreeg als baby een levensbedreigende vorm van Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Na een spannend jaar met diverse zware behandelingen was de ziekte eindelijk onder controle. 

Nu is Juul een gezonde meid van 18 jaar oud aan wie je niet kunt zien dat ze destijds ernstig ziek is geweest. Vanwege het type behandeling die ze heeft gehad zit ze in een speciaal programma waarvoor ze jaarlijks een medische controle krijgt. 

Sommige patiënten die LCH op de kinderleeftijd hebben gehad ondervinden namelijk de rest van hun leven lichamelijke problemen. Deze late effecten zijn soms het gevolg van de ziekte zelf, maar kunnen ook het gevolg zijn van de behandeling. Ook volwassenen met LCH kunnen langdurig klachten houden zonder aantoonbare ziekte activiteit. Daarnaast komt bij sommige patiënten de ziekte vroeg of laat weer terug.

Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje

In juni 2008 is de Stichting 1000 Kaarsje voor Juultje opgericht door Juul’s moeder Kiki van Erven. De naam van de Stichting memoreert aan de kritieke periode waarin baby Juul vocht voor haar leven en Kiki haar familie en vrienden opriep om een kaarsje voor haar te branden. Omdat er toen nog weinig bekend was over de ontstaanswijze van LCH besloot Kiki om in actie te komen.

Waarom is onze stichting zo belangrijk?

Bekijk de video!

Doel en missie

De stichting streeft de volgende doelen na:

  • Het (door derden) werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte LCH te bevorderen en daadwerkelijk financieel te ondersteunen
  • Het bieden van relevante informatie op onze website over LCH aan (ouders van) LCH-patiënten

Onze missie is om de overlevingskansen van kinderen met LCH te vergroten en te zorgen dat uiteindelijk ieder patiëntje kan worden genezen. 

Bestuur

Het bestuur van de stichting bestaat uit vier personen die zich vol enthousiasme inzetten voor dit mooie doel.

Bestuur

Voorzitter
(Oprichter van de stichting en moeder van Juultje met LCH)

Kiki van Erven

Penningmeester
(Network counsel bij Eurofiber en vader van Tobias met LCH)

Hans van Leeuwen

Secretaris
(Office & trafficmanager bij Kleefkracht)

Noortje Nuijten

Bestuurslid
(Eigenaar Kip & Ei Communicatie)

Anouschka Peterink

Patiëntenvereniging

Naast Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bestaat er ook een patiëntenvereniging (Stichting Histiocytose Nederland) voor lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichtingen werken nauw samen en hebben overleg over de besteding van de fondsen.

ANBI

De Belastingdienst heeft Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bij aanvang direct voor onbeperkte tijd aangemerkt als Algemeen nut beogende instelling (ANBI) . Dit is een waarborg dat de besteding van onze donaties en onze boekhouding extra goed gecontroleerd wordt en bovendien zijn giften aftrekbaar  van het belastbaar inkomen.

Type zoekwoord...