Juul, nu 18 jaar oud, kreeg als baby de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Deze levensbedreigende ziekte is zo zeldzaam dat er nog maar weinig over bekend is. Juul is een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie. Nu lijkt ze weer kerngezond. Maar haar toekomst is onzeker. De ziekte komt in veel gevallen vroeg of laat weer terug. Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje zamelt geld in om het onderzoek naar deze ziekte te kunnen financieren en zo de levens van Juultje en haar lotgenootjes te redden.

Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje

In 2008 is de Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje opgericht door Kiki van Erven, de moeder van Juultje. De naam komt voort uit de tijd dat Juul in het ziekenhuis vocht voor haar leventje en Kiki al haar familie en vrienden opriep om kaarsjes op te steken. Die brandende kaarsjes moeten hebben geholpen, want bij Juul lijkt de ziekte na een lange ziekenhuisperiode vol zware behandelingen onder controle.

Maar omdat de oorzaak van LCH nog altijd niet bekend is en de ziekte helaas in veel gevallen weer de kop opsteekt, blijft de toekomst van Juul en haar lotgenootjes onzeker en onderzoek noodzakelijk. Daarom besloot Kiki om in actie te komen en geld in te zamelen voor het wetenschappelijke onderzoek naar LCH.

Waarom is onze stichting zo belangrijk?

Bekijk de video!

Doel en missie

De stichting streeft de volgende doelen na:

  • Het (door derden) werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte LCH te bevorderen en daadwerkelijk financieel te ondersteunen
  • Het bieden van relevante informatie op onze website over LCH aan (ouders van) LCH-patiënten

Onze missie is om de overlevingskansen van kinderen met LCH te vergroten en te zorgen dat uiteindelijk ieder patiëntje kan worden genezen. 

Bestuur

Het bestuur van de stichting bestaat uit vier personen die zich vol enthousiasme inzetten voor dit mooie doel.

Bestuur

Voorzitter
(Oprichter van de stichting en moeder van Juultje met LCH)

Kiki van Erven

Penningmeester
(Network counsel bij Eurofiber en vader van Tobias met LCH)

Hans van Leeuwen

Secretaris
(Office & trafficmanager bij Kleefkracht)

Noortje Nuijten

Bestuurslid
(Eigenaar Kip & Ei Communicatie)

Anouschka Peterink

Patiëntenvereniging

Naast Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bestaat er ook een patiëntenvereniging (Stichting Histiocytose Nederland) voor lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichtingen werken nauw samen en hebben overleg over de besteding van de fondsen.

ANBI

De Belastingdienst heeft Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bij aanvang direct voor onbeperkte tijd aangemerkt als Algemeen nut beogende instelling (ANBI) . Dit is een waarborg dat de besteding van onze donaties en onze boekhouding extra goed gecontroleerd wordt en bovendien zijn giften aftrekbaar  van het belastbaar inkomen.

Type zoekwoord...