European Consortium for Histiocytosis
Dit is een groep van Europese artsen en wetenschappers, die gezamenlijk onderzoek doen en grensoverschrijdende zorg voor patiënten met een histiocytaire aandoening organiseren. www.echo-histio.net
Het verhaal van Juultje
Juultje is nu 18 jaar oud en werd toen ze 9 maanden oud was gediagnosticeerd met LCH. Ze is een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie en lijkt nu weer kerngezond.
Het verhaal van Stan
Dat Langerhans Cel Histiocytose een grillige en onvoorspelbare ziekte is ervaren Stan en zijn ouders ook. Stan is inmiddels 16 jaar oud maar heeft in zijn jonge jaren het nodige voor zijn kiezen gehad. Hieronder zijn verhaal.
Het verhaal van Tobias
Tobias kreeg als kind de diagnose LCH. Zijn hele verhaal lees je binnenkort op deze site.
Ervaringsverhaal van Luuk
Luuk werd als baby gediagnosticeerd met Langerhans Cel Histiocytose. Zijn ervaringsverhaal vind je binnenkort op deze site
The Histiocytosis Association Of America (HAA)
Dit is de Amerikaanse patiëntenvereniging die een cruciale verbinding vormt tussen patiëntenorganisaties uit diverse continenten.
The Histiocyte Society
Dit is een internationale groep van artsen en onderzoekers met een gedeelde passie om de uitkomsten van patiënten met een histiocytaire aandoening te verbeteren. Ze organiseren wereldwijde klinische studies en een jaarlijks congres waar nieuwe onderzoeksbevindingen aan elkaar worden gepresenteerd.
Stichting Histiocytose Nederland
Dit is de Nederlandse organisatie voor patiënten en ouders van patiënten bekend met LCH of een andere histiocytaire aandoening waaronder (f)HLH. Deze stichting voorziet in informatievoorziening en onderhoudt goede contacten met onderzoekers en artsen die zich bezig houden met deze zeldzame aandoeningen (www.histio.nl)